Μια ιστορία Περθες απο την Ιρλανδία

Πώς επηρέασε η Νόσος Πέρθες τη ζωή μας

Έχετε ακούσει για το Perthes; 

Ούτε εμείς είχαμε, μέχρι που παρατηρήσαμε τον  γιο μας  να κουτσαίνει.

Τι είναι όμως η νόσος του Perthes;

Είναι μια κατάσταση που εμφανίζεται σε παιδιά, στα οποία  υπήρξε διακοπή ή απώλεια της παροχής αίματος προς την μηριαία κεφαλή  του ισχίου. Αυτό κάνει το οστό να μαλακώσει ή να καταρρεύσει  και να σπάσει.  Είναι 5 φορές πιο πιθανό να συμβεί σε αγόρια και μπορεί να επηρεάσει τα παιδιά από την ηλικία των 3 έως 15 ετών.  Η αιτία είναι ακόμη άγνωστη.

Μαθαίνοντας αρχικά ότι το παιδί σας έχει Perthes, μπορεί να είναι να είναι σοκαριστικό. 

Ακούτε τη λέξη «Νόσο» και  σκέφτεστε το χειρότερο, αλλά δεν είναι μια ασθένεια τόσο, όσο μια κατάσταση, η οποία ΔΕΝ είναι απειλητική για τη ζωή.

Πιθανά συμπτώματα

Μπορεί να παρατηρήσετε το παιδί σας να κουτσαίνει ή να έχει δυσκολία να σηκωθεί από το κρεβάτι το πρωί. Εάν το παιδί σας παραπονιέται για πόνο στο ισχίο, γόνατο ή στη βουβωνική χώρα για άγνωστο λόγο, είναι απαραίτητο να μιλήσετε με το γιατρό σας, ώστε να βγάλετε μια ακτινογραφία και να ελέγξετε για Perthes.  Διαγιγνώσκεται με απλή ακτινογραφία επομένως , και η θεραπεία μπορεί να εξαρτάται από μια σειρά από παράγοντες όπως η ηλικία, η σοβαρότητα, το εύρος της κίνησης και τον περιορισμό της μηριαίας κεφαλής.

Θεραπεία

Ένας ορθοπεδικός χειρουργός θα αποφασίσει την καλύτερη μορφή θεραπείας για το παιδί σας.  Αυτή η θεραπεία μπορεί να διαρκέσει αρκετά χρόνια και το παιδί σας θα βγάλει πολλές ακτινογραφίες  σε αυτό το διάστημα. Η έγκαιρη διάγνωση έχει  ζωτική σημασία. Όσο πιο πρωταρχικό το στάδιο διάγνωσης  της νόσου, τόσο το καλύτερο για  το συνολικό αποτέλεσμα. Υπάρχει λίγη επίγνωση δυστυχώς, ακόμη και στους ιατρικούς κύκλους και γι’ αυτό είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε τα πιθανά συμπτώματα.

Η ιστορία μας

Παρατήρησα ένα πρωί, πηγαίνοντας με τα πόδια στο σχολείο, με το γιο μου Λέον, ότι  κούτσαινε ελαφρά. Δεν  πονούσε καθόλου, μόνο η χωλότητα ήταν ορατή. Σκέφτηκα ότι είναι πιασμένος από τον ύπνο κι όντως, όταν πήγα να τον πάρω  το μεσημέρι περπατούσε κανονικά.  Ήταν λίγες μέρες αργότερα, όταν παρατήρησα ότι κούτσαινε πάλι, ξανά χωρίς πόνο, ωστόσο αυτή τη φορά ο δάσκαλός του το είχε παρατηρήσει επίσης, και μάλιστα φάνηκε να επιδεινώνεται καθώς η ημέρα προχωρούσε.

Πήγαμε στον ορθοπεδικό γιατρό και όπως μπορείτε να φανταστείτε, οι σκέψεις  που περνούσαν από το μυαλό μας ήταν οι χειρότερες. Εδώ πιστεύω ότι η τύχη, ήταν με το μέρος μας. Η γιατρός μας, αμέσως, υποπτεύθηκε τη νόσο Perthes κι έστειλε τον  Λέον, για ακτινογραφία.  

Να πω ότι πέσαμε στα πατώματα… είναι μια συγκρατημένη περιγραφή. Τι είναι το Perthes; Ποτέ δεν είχαμε ακούσει αυτή τη λέξη. Πώς ξεκίνησε; Από πού ήρθε;  Πόσο κακό είναι αυτό; Τι πρόκειται να συμβεί τώρα; 

Όλα αυτά τα ερωτήματα περνούσαν από το κεφάλι μου και πραγματικά δεν ήξερα τι να σκεφτώ.

Φυσικά, κάναμε ότι οι περισσότεροι άνθρωποι κάνουν και στραφήκαμε στο Google!  Αυτό δεν είναι πάντα μια καλή ιδέα! Μας έδωσε όλες τις χειρότερες πιθανές περιπτώσεις. Πιθανή χειρουργική επέμβαση, πιθανή δυσλειτουργία στο ένα πόδι, απαγορεύεται το τρέξιμο ή το άλμα, για να σας αναφέρω μερικά - όλα σωστά - αλλά όχι ακριβώς αυτό που ήθελα να ακούσω εκείνη τη στιγμή.

Η ορθοπεδικός μας συνέστησε τον κ. Moore, και από τότε μπορώ να πω ότι ο Λέον είναι πραγματικά σε καλά χέρια ! 

Η πρώτη μας επίσκεψη στον κ. Moore ήταν καταιγιστική. Είχαμε τόσες πολλές ερωτήσεις και συναισθήματα. Θυμάμαι ότι είχα γράψει όλες τις ερωτήσεις που είχα, καθώς ήξερα ότι  το μυαλό μου θα μείνει κενό και τα συναισθήματά μου θα έρθουν στο προσκήνιο.  Μπαίνοντας στο γραφείο του, δεν ξέραμε τι έπρεπε να περιμένουμε, αλλά όταν βγήκαμε ήμασταν αρκετά ανακουφισμένοι για την φροντίδα που έπαιρνε ο Λέον στα χέρια έμπειρων ανθρώπων. Μας δόθηκαν ασκήσεις για το σπίτι, ώστε να βελτιωθεί το εύρος κίνησης του ισχίου και φυσικά οδηγίες, που απαγόρευαν το τρέξιμο, τα άλματα και το ποδόσφαιρο.

Προσπαθήστε να το πείτε αυτό σε ένα 6χρονο αγόρι! Δεν ήταν εύκολο, αλλά ο Λέον ήταν εκπληκτικός και δέχτηκε τους περιορισμούς καλυτέρα από ότι περιμέναμε.

Οι επόμενες εξετάσεις επιβεβαίωσαν ότι η μηριαία κεφαλή δεν καθόταν στην υποδοχή όπως θα έπρεπε, και αρχίσαμε να συζητάμε αν θα έπρεπε να προχωρήσουμε στην πρώτη χειρουργική επέμβαση.  Σε αυτό το στάδιο δεν ξέραμε αν θα έπρεπε να κλαίμε ή να γελάμε. Από την μία, χαιρόμασταν που οι γιατροί έδιναν βαρύτητα στο όφελος της επέμβασης, από την άλλη φοβόμασταν ότι όλο αυτό ήταν πολύ μεγάλο κι επώδυνο.  Τα πάντα συνέβησαν τόσο γρήγορα...

Περίπου 7 εβδομάδες μετά την πρώτη διάγνωση, έγινε η οστεοτομία ισχίου του Λέον, η ορθοπεδική επέμβαση δηλαδή, κατά την οποία η  μηριαία κεφαλή επανατοποθετείται πίσω στην υποδοχή της άρθρωσης του ισχίου και ασφαλίζεται με μία πλάκα και βίδες, ώστε να συνδεθεί ξανά με τα αιμοφόρα αγγεία και να επέλθει η αιμάτωση. Η αποκατάσταση της αιματορροής θα βοηθήσει στην αναγέννηση του οστού. Έξι μήνες πέρασαν και τα πηγαίνουμε αρκετά καλά.  Ξέρουμε ότι έχουμε ακόμη πολλές επισκέψεις  στο νοσοκομείο μπροστά μας, κι αρκετά χειρουργεία, άλλα θα ασχοληθούμε μ' αυτά όταν έρθει η ώρα.

Ο Λέον δεν επέστρεψε στο σχολείο μετά τις καλοκαιρινές διακοπές, παρά μόνο μετά  τα μέσα Οκτωβρίου. Το σχολείο του τον στήριξε πολύ σε αυτό. Ο διευθυντής άνοιξε τον δρόμο, ώστε η προσαρμογή του στο σχολικό περιβάλλον να γίνει ευκολότερη και ο δάσκαλος του έστελνε ηλεκτρονικά  όλη την ύλη, ώστε να ακολουθεί κι αυτός με τα υπόλοιπα παιδάκια τις σχολικές εργασίες.  Έπρεπε ακόμα να είναι όλοι προσεκτικοί ώστε να μην επιδεινωθεί το ισχίο του. Ξεχάσαμε  το ποδόσφαιρο, τα τραμπολίνα και τα φουσκωτά παιχνίδια, αλλά ο ίδιος άρχισε να απολαμβάνει το κολύμπι και  την υδροθεραπεία. Στην ουσία, πραγματικά ανυπομονούσε για την προπόνησή του στο κολυμβητήριο.  Παρακολουθεί φυσιοθεραπείες τακτικά και κάνει τις ασκήσεις του, εδώ στο σπίτι.

Δεν είναι  εύκολη η καθημερινότητα αυτού που ζει με Perthes, καθώς και ολόκληρης της οικογένειάς του, αλλά είναι ένα φανταστικό μικρό αγόρι και είμαστε τόσο περήφανοι γι’ αυτόν. Εκείνος  με τη σειρά του, δέχεται ό, τι δεν μπορεί να κάνει και παίρνει τα πάνω του με ότι μπορεί να κάνει!

Σαν  γονείς, είναι φυσικό να ανησυχούμε για το μέλλον του και αν θα χρειαστεί μια αντικατάσταση ισχίου, αλλά είπαμε ότι θα κάνουμε ένα βήμα κάθε φορά.  Επίσης ανησυχούμε για τη μικρή αδελφή του Λέον,  που τώρα είναι 10 μηνών, αν θα εμφανίσει τη Νόσο Perthes, αλλά ευτυχώς τα στατιστικά για τα κορίτσια δεν είναι τόσο μεγάλα. Το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να παρακολουθούμε  την ανάπτυξή της.

Όπως ανέφερα, ήμασταν πολύ τυχεροί για την ιατρική υποστήριξη που μας δόθηκε, από τον ορθοπεδικό χειρούργο και την ομάδα του, από τον φυσιοθεραπευτή του, την οικογένεια και τους φίλους μας . Αλλά δεν ξέραμε κανέναν άλλο γονέα που να αντιμετωπίζει τα ίδια προβλήματα με μας.  Λίγα είναι γνωστά για τη Νόσο Perthes και  ο καθένας που μιλούσαμε δεν είχε ποτέ ακούσει για αυτό. Κοίταξα στο Facebook και βρήκα μερικές μεγάλες ομάδες υποστήριξης, όπου άλλοι γονείς μοιράζονται τις ιστορίες τους ώστε να υποστηρίξει ο ένας τον άλλον. Ως  μητέρα, το χρειαζόμουν πραγματικά κι έτσι μπήκα κι εγώ στις ομάδες. Έχω μιλήσει με κάποιους υπέροχους ανθρώπους, ωστόσο δεν υπήρχε τίποτα που να εδρεύει στην Ιρλανδία. Ήθελα να συνδεθώ με τους γονείς στην Ιρλανδία κι έτσι άρχισα να αναζητώ άτομα με το ίδιο πρόβλημα.  Αμέσως άρχισαν να επικοινωνούν μαζί μου γονείς, που αναζητούσαν να συνομιλήσουν με άλλους και αποφασίσαμε να συστήσουμε στην Ιρλανδία, μια Διαδικτυακή Ομάδας Στήριξης της Νόσου Perthes.  Η ελπίδα μας είναι να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση γύρω από τη Νόσο, έτσι ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να εντοπίσουν τα συμπτώματα πιο γρήγορα.

Πηγες:  http://www.waterford-today.ie/waterford-lifestyle/5318-reader-s-story-5318.html
             https://www.facebook.com/groups/362574993922213/